В Новосибирске умер шестилетний мальчик со спинально-мышечной атрофией (СМА). Местные СМИ сообщили, что ребенок долгое время находился без лечения. Минздрав области опроверг информацию о нехватке лекарств.
О смерти ребенка сообщили местные СМИ со ссылкой на благотворительный фонд «Звезда на ладошке». По данным фонда, у мальчика были проблемы со своевременным получением терапии, и он долгое время находился без лечения.После этого прокуратура и Следственный комитет организовали проверки.
В министерстве здравоохранения Новосибирской области при этом заявили, что все дети со СМА в регионе обеспечены лекарственными препаратами.
«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра», — сообщили в пресс-службе ведомства.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором постепенно ослабевают мышцы. У детей встречается один раз на 7 тысяч новорожденных. Препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» помогают приостановить гибель нейронов спинного мозга.
Свежие комментарии